神経芽腫(しんけいがしゅ)は白血病や脳腫瘍に次いで多い小児がんであり,小児の腹部にできる代表的ながんです。神経芽腫の患者さんやご家族の支援を行っている,「神経芽腫の会」をご紹介します。
「神経芽腫の会」のご紹介
小児がん「神経芽腫」と向き合う子どもたちとご家族を支える患者家族会です。
私たちが大切にしている二つの思い
◯「ひとりじゃないよ」という思いを原点に
安心できる「居場所」を大切にしながら活動しています。
交流会やイベントを通じて仲間とつながり,子どもたち主体のレモネードスタンド活動など,(親だけでなく成長していく子どもたちもともに)安心して過ごせる居場所づくりを大切にし,笑顔の輪を広げています。
◯正しい情報の収集と提供、そしてドラッグラグやドラッグロス解消への願い
正しい情報の収集と提供に努めるとともに,薬剤開発におけるドラッグラグやドラッグロスの解消を願い,一日も早く有効な薬が日本の子どもたちに届くよう,啓発や要望活動に取り組んでいます。
私たちは,患者や家族の声を社会に届けることが,小児がんへの正しい理解を広げ,支援を生み出し,そして子どもたちの笑顔につながると信じて活動しています。
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